4 способи, як люди з обмеженими можливостями також можуть мати привілеї

Пільги та інвалідність

Гетті

Як Тиріон Ланністер, персонаж «Гри престолів, маленька людина», розповідає Джону Сноу про щойно паралізованого зведеного брата Джона, Брана Старка: «Якщо ти збираєшся бути калікою, то краще бути багатим калікою».

Статистично, американці з обмеженими можливостями, за великим рахунком і за багатьма винятками, є менш освіченими, менш вільними та інтегрованими у свої громади та менш фінансово забезпеченими, ніж люди, які не мають інвалідності. Але, звісно, люди з обмеженими можливостями також дуже різноманітні: від жахливої бідності, бездомності, ув’язнення, самотності та відчаю – до багатства, стабільності, високого соціального статусу та найкращих послуг підтримки та адаптивних технологій, які можна купити за гроші.

У наші дні термін «привілей» можна використовувати для пояснення принаймні деяких із цих надзвичайно різноманітних результатів. Цей термін часто погано розуміють, а іноді неправильно використовують. Але він також часто базується на міцній основі реального життєвого досвіду. Це, звичайно, вірно для людей з обмеженими можливостями. Інвалідність найчастіше є соціальною та фінансовою нестачею. Але це не означає, що люди з обмеженими можливостями не можуть мати те, що ми зараз називаємо «привілеями», і користуватися ними.

Одним із ключів до розуміння багаторівневої складності та роз’єднаності спільнот людей з обмеженими можливостями є усвідомлення того, що деякі люди з інвалідністю мають більше привілеїв, ніж інші. Це важлива реальність, яку необхідно усвідомити та визнати кожному, особливо для самих людей з обмеженими можливостями.

Ось кілька способів, завдяки яким громади з обмеженими можливостями мають власні форми привілеїв.

1. Вид інвалідності

Усі люди з будь-якою інвалідністю час від часу відчувають принаймні певний тип і ступінь фізичних перешкод, упереджень або відчуження. Вони стикаються з будинками, підприємствами, державними будівлями та районами, які є недоступними, або застрягли в них. Час від часу вони стикаються з дискомфортом, незграбністю або відвертою ворожістю або постійно відчувають дискомфорт. Іноді їм заважає – або рішуче стримується – дискримінація за інвалідністю в освіті, роботі та інших можливостях. Мало хто з інвалідів може повністю уникнути неповносправності.

Але існує також груба, мінлива, рідко обговорювана, але дуже реальна ієрархія серед людей з різними типами інвалідності.

Наприклад, люди з обмеженими фізичними можливостями, як правило, краще пристосовані та сприймаються суспільством, ніж люди з когнітивними порушеннями або психічними розладами. І людей із суто фізичними та ізольованими вадами, такими як ампутація, зазвичай легше інтегрувати та сприймати як «нормальних», ніж людей із складнішими фізичними вадами, такими як церебральний параліч чи м’язова дистрофія.

Тим часом люди з інтелектуальними вадами, такими як синдром Дауна, або такими діагнозами психічного здоров’я, як шизофренія чи біполярний розлад, як правило, відчувають набагато більше стигми, упереджень і дискримінації – мабуть, більше, ніж у випадку будь-якого іншого типу інвалідності. Деякі люди з обмеженими можливостями стикаються з більшою фізичною та процедурною здатністю, але, можливо, трохи менше особистих упереджень. Інші добре орієнтуються у фізичному світі, але є більш соціально стигматизованими.

Таким чином, у самих спільнотах інвалідів певні види інвалідності можуть бути свого роду порівняльними привілеями, яких бракує людям з іншими, менш прийнятними та зрозумілими інвалідами.

2. Ідентичність

Люди з обмеженими можливостями існують як поряд, так і всередині будь-якої іншої демографічної категорії та соціальної ідентичності. Інвалідність перетинається з расовою, етнічною приналежністю, статтю, сексуальною орієнтацією, релігією та будь-яким іншим способом визначення себе та спільнот, до яких вони належать.

Є чорні та інваліди, білі та інваліди, а також інваліди будь-якої іншої раси та етнічної приналежності. Є інваліди, чоловіки, жінки та небінарні люди. Є гетеросексуали, геї та квір-інваліди. Є інваліди всіх віросповідань і без релігійної приналежності.

Проте, як і в більшості інших частин американського суспільства, спільнотами людей з обмеженими можливостями історично домінували, звісно на поверхні та зазвичай також і всередині, відносно забезпечені, освічені білі люди. Люди з обмеженими можливостями, які також мають інші маргіналізовані ідентичності, як правило, відчувають складні верстви упереджень, тоді як інші привілейовані люди з обмеженими можливостями, швидше за все, відчувають еблеізм сам по собі, дещо більше в ізоляції та обмеженому масштабі.

Про це болісно і складно говорити, особливо серед людей з обмеженими можливостями. Більшість людей з обмеженими можливостями не можуть уявити, що вони мають будь-які привілеї. А хворому на параліч, який буває білим і заможним, все ще важко подумати, що йому пощастило, навіть порівняно з іншими людьми з обмеженими можливостями. Але в той же час темношкірий паралітик, який також є відносно чи надзвичайно бідним, а також геєм чи трансгендером, не може уникнути відчуття, що він загруз у багатьох шарах упереджень. Будь-хто заперечував би це в кращому випадку було б виданням бажаного за дійсне.

Ніщо з цього не є остаточним, неминучим або однаковим у кожному випадку. Але це помітна закономірність, яку слід усвідомлювати та чесно намагатися з нею боротися.

3. Фон

Не всі люди з обмеженими можливостями мають навколо себе спільноти підтримки. У певному сенсі відчуття, що їх приймають і підбадьорюють найближчі люди, є ще одним привілеєм, який одні люди з обмеженими можливостями мають, а інші ні.

Деякі сім'ї заохочують дитину-інваліда рости, вчитися, пробувати щось і прагнути жити хорошим життям. Інші сім’ї надмірно опікуються дитиною-інвалідом і змушують її проходити нескінченні терапії та болісні режими в надії досягти якогось виду лікування. Ще інші, схоже, не можуть подолати власну травму, отриману від народження дитини-інваліда, і переносять цей гнітливий негатив на дитину.

Це часто поширюється на соціальне становище людини з обмеженими можливостями в суспільстві. Деякі друзі, сусіди, школи та робочі місця, здається, інстинктивно сприймають одних інвалідів як позитивних членів спільноти, а інших – як жалюгідних або презирливих ізгоїв. І деякі спільноти, здається, загалом більше сприймають людей з обмеженими можливостями, тоді як інші стають явно недружніми до майже всіх із них. Причини може бути важко відстежити. Але наслідки, як позитивні, так і негативні, є ще одним доказом різноманітних привілеїв.

Нарешті, зокрема дорослі з обмеженими можливостями можуть знайти дуже різний прийом і підтримку залежно від освіти, кваліфікації та того, чи володіють вони тими нематеріальними соціальними навичками та кодами, які називаються «професіоналізмом», або просто соціальною легкістю. Люди з обмеженими можливостями, які мають більше знань, навчання та комфорту з неписаними правилами та звичками основного життя середнього та вищого середнього класу, мають ще один елемент привілею. Майже незалежно від їхньої вади, вони здатні функціонувати ефективніше та комфортніше в різних соціальних умовах, на робочих місцях і в різних професіях. Тим часом іншим людям з обмеженими можливостями важко орієнтуватися не лише у фізичному середовищі, а й у соціальному середовищі, де бар’єри часто невидимі, але не менш обмежувальні.

4. Доходи і багатство

Чи зводяться привілеї людей з обмеженими можливостями до грошей? Не повністю. Але було б наївно заперечувати, що за гроші можна купити багато комфорту та рівності принаймні для деяких людей з обмеженими можливостями.

Незалежно від типу інвалідності, якість вашого життя має величезне значення, чи є у вас достатньо грошей на життя. Це включає витрати, які є у кожного, як-от їжа, житло, опалення та одяг. Але для більшості людей з обмеженими можливостями це також включає додаткові витрати, такі як ліки, адаптаційне обладнання, особистий догляд, а також доступне житло та транспорт.

І те, чи має людина з обмеженими можливостями достатній дохід на ці речі, залежить від набагато більшого, ніж традиційні уявлення про наполегливу працю та цілеспрямованість. Це залежить від складної мережі роботи та можливостей працевлаштування, правил отримання пільг, інших джерел фінансової підтримки та, звичайно, інших форм відносних привілеїв та фонової підтримки, про які вже говорилося.

Лише норми про пільги визначають умови та параметри для багатьох інвалідів. Щоб мати право на надійну, надійну підтримку, ви зазвичай маєте бути бідним і, принаймні спочатку, не працювати. Тоді, якщо ви працюєте та заробляєте трохи більше грошей з часом, ви ризикуєте втратити виплати, що може зробити вас гіршим, ніж якби ви взагалі не працювали. Застарілі правила відповідності також роблять майже неможливим створення резервних заощаджень на надзвичайні ситуації або для інвестицій у більш доступне життя, як-от безпечніший пандус, кращий інвалідний візок або доступні модифікації кухні.

Такі пільги, як соціальне страхування, Medicaid і Medicare, є важливими й цінними до певного моменту. Але їхні нинішні правила та параметри роблять шлях до справжньої фінансової стабільності заплутаним і майже неможливим.

За гроші можна придбати принаймні певний доступ і можливості, що, у свою чергу, підвищує соціальне схвалення та може навіть зменшити вплив інвалідності на людину з обмеженими можливостями. Для людей з обмеженими можливостями неможливо повністю уникнути здатності та недоступності. Але загалом люди з обмеженими можливостями зі стабільним доходом і більшим багатством мають більше способів купити собі дорогу через них або навколо них. Для деяких людей з обмеженими можливостями гроші є особливим і незаперечним привілеєм.

Існує поширена думка, що інвалідність сама по собі надає незаслужені привілеї – у формі грошових пільг, таких як соціальне страхування, «спеціальне» розміщення в школі та на роботі, «паркування для інвалідів» і якась загальна доброзичливість.

Хоча певним чином ці привілеї існують для деяких людей з обмеженими можливостями, вони, як правило, перебільшуються людьми без інвалідності, які бачать лише мізерні «переваги» інвалідності та не бачать жодних перешкод і нищівної стигми. Важливіші привілеї існують у спільнотах інвалідів і між ними. І вони допомагають принаймні частково пояснити деякі величезні відмінності в повсякденному досвіді та якості життя людей із, здавалося б, однаковими вадами.