¿Atención médica impulsada por IA? Una verificacion de la realidad de los datos de salud

Sí, ChaptGPT pudo aprobar el examen de licencia médica. Pero si un tema dominó la reciente conferencia tecnológica de Health Datapalooza, fue que la infraestructura subyacente de datos de salud en Estados Unidos sigue estando mucho más cerca de "sin inteligencia" que de "inteligencia artificial".

Ya sea que los oradores fueran personas que trabajan en el gobierno, para sistemas de salud y aseguradoras o para grupos de médicos, todos expresaron una nota similar de frustración. Necesitamos saber qué innovaciones de datos realmente dan como resultado una mejor atención, es como lo expresó la Dra. Lisa Simpson, presidenta del patrocinador de la conferencia AcademyHealth, pero no lo sabemos.

“Es casi como si hubiéramos diseñado un sistema diseñado para no responder la pregunta”, dijo el Dr. Robert Califf, comisionado de la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA).

Calif debería saberlo. Como cardiólogo en ejercicio, fue pionero hace décadas en el desarrollo de análisis predictivos computarizados para mejorar la atención al paciente. Ha estado profundamente involucrado en ensayos clínicos de medicamentos e investigación traslacional y, después de un período anterior como jefe de la FDA, se mudó a Silicon Valley para dirigir la estrategia y la política en las subsidiarias de Alphabet, Verily Life Sciences y Google Health.

“La realidad”, agregó Califf, “es que tenemos un sistema desagregado y fragmentado con falta de organización en torno a información común, transparente y de alta calidad”.

Esa evaluación se reforzó en un panel sobre IA generativa (inteligencia artificial) con un médico ejecutivo de Microsoft, un importante inversor en la empresa que desarrolló ChatGPT y un médico ejecutivo de Google, que tiene su propio sistema Bard. ChatGPT publicó recientemente una calificación aprobatoria en el examen de licencia médica, pero el Dr. Michael Y. Uohara, director médico de Microsoft Federal, advirtió que la capacidad de usar de manera confiable los datos en un cuadro de paciente real estaba "muchos, muchos años por delante". .”

La Dra. Jacqueline Shreibati, directora clínica de Google, contó las advertencias. Dado que los sistemas de IA están entrenados en datos, “necesita tener un marco para evaluar de dónde provienen las respuestas. Muchos datos tienen problemas estructurales y sesgos”, dijo. “Más importante es que estos modelos dicen: 'No sé' cuando no saben”.

Es, por supuesto, el clásico problema de "basura que entra, basura que sale". Pero el problema de la fragmentación es al menos igual de apremiante. Entonces, por ejemplo, la jefa del Departamento de Salud Pública de Chicago, la Dra. Allison Arwady, lamentó la falta de estandarización y estructura de datos tan generalizada que el registro de vacunas de Illinois no puede intercambiar información fácilmente con el registro en la vecina Indiana.

Mientras tanto, los médicos luchan con una confusa "cacofonía de medidas de calidad que son similares, pero que en realidad son únicas", dijo la Dra. Michelle Schreiber, directora del grupo de medidas de calidad e incentivos basados en valores de los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid ( CMS). “Ni siquiera podemos comparar medidas entre programas federales”.

Incluso cuando los datos son comparables, abundan las soluciones alternativas costosas y que requieren mucho tiempo. Las diferentes versiones de la misma historia clínica electrónica no pueden comunicarse. Las diferentes versiones del estándar de interoperabilidad conocido como FHIR (Fast Healthcare Interoperability Resources) no siempre han sido compatibles con versiones anteriores. Las organizaciones no asignan sus datos a FHIR de la misma manera.

Las preocupaciones sobre la privacidad siempre están presentes. “Todo el ecosistema de información puede convertirse en un arma”, advirtió Samir Jain, vicepresidente de políticas del Centro para la Democracia y la Tecnología.

Mientras tanto, como lo demostró sombríamente la pandemia de Covid, la desinformación peligrosamente inexacta y la "malinformación" (información deliberadamente engañosa) pueden penetrar en la conciencia pública mucho más rápido de lo que los hechos pueden alcanzar. La FDA está lanzando una campaña contra la desinformación, aunque me pregunto qué planea decirle Califf a los miembros de la Cámara de Representantes que difunden información errónea, cuyo partido ahora controla su presupuesto.

Sin embargo, a pesar de toda la frustración, la buena noticia de Datapalooza fue que muchas de las barreras para la sistematización de datos se están abordando sistemáticamente. CMS está trabajando con grupos públicos y privados para "alinear" las medidas, mientras que la Oficina del Coordinador Nacional (ONC) para Tecnología de Información de Salud está trabajando en la interoperabilidad con una sopa de letras de organizaciones, incluida la gigantesca Administración de Salud de Veteranos.

Eso nos lleva a TEFCA, que no es una nueva aplicación antiadherente para sartenes. Un acrónimo de Trusted Exchange Framework and Common Agreement, y exigido en la ley bipartidista 21st Century Cures Act, TEFCA está diseñado para empujar el campo de la atención médica hacia el intercambio seguro de información clínica. Aunque hay muchas reglas por delante, el jefe de la ONC, Micky Tripathi, prometió que su agencia llegaría a la meta aprovechando "la energía combinada de los expertos en datos y los pacientes".

Ambos grupos estaban presentes en abundancia en Datapalooza. El geek de datos y empresario Aneesh Chopra, presidente de CareJourney y anteriormente el primer director de tecnología de EE. UU., pidió una "coalición de los dispuestos" para formar una red de aprendizaje para mejorar el intercambio de información basado en FHIR. El Dr. Eric Schneider, vicepresidente ejecutivo del Comité Nacional de Garantía de Calidad (NCQA), habló sobre el desarrollo de estándares electrónicos para permitir "el uso de datos que imaginamos hace 30 años al inicio de NCQA".

Por separado, el Dr. Reed Tuckson, un respetado consultor independiente con amplia experiencia en la industria, el gobierno y la comunidad, anunció la formación de la Coalición por la Confianza en la Salud y la Ciencia. Compuesto por más de 50 organizaciones de atención médica, su misión es luchar contra la información errónea y la desinformación tan pronto como surja.

“La información errónea, alimentada por la desconfianza, alimentada por más información errónea, mata a la gente”, declaró Tuckson.

Quizás lo más alentador es que los presagios de un futuro más centrado en el paciente estaban por todas partes. Estaba Chrissa McFarlane, fundadora de Patientory, que implementa la tecnología blockchain para permitir que los pacientes controlen sus propios datos mientras participan en ensayos clínicos. Estaba Janice Tuffte, una destacada activista de pacientes que ahora forma parte del comité ejecutivo de Gravity Project, un trabajo colaborativo sobre la estandarización de datos sociales y de salud para la equidad en la salud. Y estaba Grace Cordovano, consultora y defensora certificada de pacientes, que discutía apasionadamente cómo la tecnología puede ayudar a prevenir el agotamiento entre quienes cuidan a sus seres queridos. Más de 20 pacientes recibieron subvenciones de AcademyHealth para asistir a la reunión.

“Tengo esperanzas”, dijo Michael Wilkening, experto en tecnología y exsecretario de Salud y Servicios Humanos de California. “Veo a mucha gente buena que está tratando de seguir adelante, aprendiendo del pasado”.

Para ser claros, la energía empresarial tanto en el sector público como en el privado que se enfoca en nuevos y mejores usos de los datos de salud es extraordinaria, y lo que se ha logrado hasta la fecha ha sido significativo. Cuando el futurista de la salud digital Maneesh Juneja sugirió que un paciente algún día podría recurrir a un agente de IA y decir: "Dime cuándo será mi próxima recaída", estaba describiendo un escenario que se ha vuelto completamente creíble.

El entusiasmo por el progreso en el camino hacia la transformación está justificado, pero también lo está una verificación de la realidad sobre lo que está por venir. No es posible abordar con éxito los problemas arraigados relacionados con el costo, el acceso y la calidad sin abordar también con éxito la interoperabilidad, la confiabilidad, la comparabilidad, la privacidad y la confiabilidad de los datos.

Califf, un veterano de la industria y el gobierno, resumió mejor el desafío. “El factor limitante no es la tecnología”, dijo Califf. “El factor limitante es nuestra cultura y cómo hacemos las cosas”.