Las enfermedades tropicales desatendidas son cada vez más comunes en las áreas empobrecidas de los EE. UU.: el senador Booker vuelve a presentar un proyecto de ley para ayudar a eliminar dichas enfermedades

La semana pasada, el senador Cory Booker (D-NJ) reintrodujo una legislación destinada a ayudar a eliminar lo que él llama “enfermedades desatendidas de la pobreza”. Si se aprueba y promulga, la ley STOP (Study, Treat, Observe, and Prevent) Neglected Diseases of Poverty Act facilitaría la investigación de diagnósticos y tratamientos, y se centraría en mejorar los sistemas de vigilancia de enfermedades y los programas educativos, así como la prevención, el diagnóstico y el tratamiento. esfuerzos dirigidos a las enfermedades desatendidas de la pobreza. Las enfermedades desatendidas de la pobreza son un grupo de enfermedades crónicas e incapacitantes, como la enfermedad de Chagas, la anquilostomiasis y el dengue, que afectan principalmente a las personas extremadamente pobres. Las enfermedades son causadas por parásitos, bacterias, virus, protozoos y otros patógenos, y afectan desproporcionadamente a los más vulnerables, lo que contribuye y exacerba las disparidades sociales y de salud existentes. Se estima que 12 millones de estadounidenses se ven afectados por estas enfermedades debilitantes. Muchas de estas enfermedades son lo que los científicos y los formuladores de políticas han estado llamando enfermedades tropicales desatendidas (NTD, por sus siglas en inglés) desde que Peter Hotez y sus colegas acuñaron el término hace 20 años. Los defectos del tubo neural son un grupo heterogéneo de infecciones que tienen una alta prevalencia en las regiones en desarrollo de África, Asia y las Américas. Incluyen, entre otras, la oncocercosis (ceguera de los ríos), la tripanosomiasis africana, la leishmaniasis, el cólera, la enfermedad de Chagas y el dengue. Se dice que las enfermedades se descuidan si (a menudo) se pasan por alto y, por lo tanto, los desarrolladores de fármacos no las financian adecuadamente, debido a la falta de perspectivas comerciales. Históricamente, la industria farmacéutica ha asignado menos del 0,5 por ciento de la inversión mundial en medicamentos a las NTD. A pesar de los intentos de los últimos años de incentivar la I+D de medicamentos dirigidos a las ETD, las nuevas aprobaciones siguen siendo escasas en comparación con lo que sucede en otras partes del desarrollo de medicamentos. Los defectos del tubo neural afectan a más de una de cada seis personas en todo el mundo, a menudo las más pobres, y causan una mortalidad y una morbilidad significativas, incluidas unas 35 000 muertes por día en todo el mundo. Aunque todavía son mucho más comunes en los países de ingresos bajos y medianos, los defectos del tubo neural ahora también se detectan con frecuencia entre las poblaciones desatendidas que viven en países de ingresos altos como los EE. UU., especialmente, pero no exclusivamente, en los estados y regiones del sur, como Texas y la Costa del Golfo. Aquí, la incidencia de NTD está aumentando como resultado de focos de pobreza extrema, el cambio climático, la urbanización y la migración humana. Peter Hotez, profesor y decano de la Escuela Nacional de Medicina Tropical de la Facultad de Medicina de Baylor, es una de las principales autoridades mundiales en el tema de las NTD. Ha investigado y escrito extensamente sobre numerosas NTD. Llamó a las NTD “las enfermedades más importantes de las que nunca has oído hablar”. Estas enfermedades ya no son raras en los EE. UU., de hecho, son "comunes, pero rara vez se diagnostican, tratan o previenen porque ocurren casi exclusivamente en estadounidenses que viven en la pobreza extrema", según Hotez. Los tipos de infecciones que se observan a menudo en Texas y las áreas de la Costa del Golfo incluyen tuberculosis extrapulmonar y latente, estrongiloidiasis, enfermedad de Chagas y esquistosomiasis. A menudo pasan desapercibidos y, por lo tanto, subdiagnosticados. Por ejemplo, el strongyloides stercoralis es endémico en muchas partes de los EE. UU., incluida la costa del golfo y los Apalaches. Sin embargo, a pesar de la probable gran carga de una enfermedad endémica de este tipo, no existen estudios de seroprevalencia o pautas de detección integrales a nivel nacional o incluso regional. La falta de vigilancia nacional adecuada de enfermedades es uno de los problemas que abordaría el proyecto de ley propuesto por el Senador Booker. Idealmente, la legislación de Booker proporcionaría las herramientas necesarias para abordar y, en última instancia, eliminar una enfermedad como el strongyloides stercoralis. Al anunciar el proyecto de ley, Booker dijo: “Las personas que viven en la pobreza extrema sufren enfermedades que muchos pensaban que habían sido erradicadas porque sus comunidades carecen de los recursos adecuados. Necesitamos abordar este desafío creando conciencia e impulsando la inversión en investigación y monitoreo”. La ley STOP (Study, Treat, Observe, and Prevent) Neglected Diseases of Poverty Act: Crearía un grupo de trabajo interinstitucional que proporcione recomendaciones al Secretario de Salud y Servicios Humanos (HHS) y al Congreso para prevenir, diagnosticar y tratar enfermedades desatendidas. de la pobreza Al desarrollar recomendaciones, el grupo de trabajo debe consultar con los estados, las comunidades locales, los científicos, los profesionales de la salud y otras entidades con experiencia en enfermedades desatendidas de la pobreza. Proporcionar recursos a los estados para implementar un sistema de vigilancia de la salud pública para ayudar a determinar la prevalencia y distribución de estas enfermedades, y a los centros de salud calificados a nivel federal para ayudar a prevenir, diagnosticar y tratar a quienes padecen o están en riesgo de desarrollar una enfermedad desatendida de pobreza. Requerir que el Secretario del HHS desarrolle e implemente programas educativos para generar conciencia sobre las enfermedades desatendidas de la pobreza, incluidos los factores de riesgo y los síntomas, entre los proveedores de atención médica y el público. Facilitar la investigación que pueda contribuir al desarrollo de herramientas de diagnóstico y tratamientos nuevos y asequibles para las enfermedades desatendidas de la pobreza. Esto incluiría el apoyo a uno o más centros de excelencia para enfermedades desatendidas de la pobreza. El proyecto de ley cuenta con el respaldo de la Escuela Nacional de Medicina Tropical de la Facultad de Medicina de Baylor y la iniciativa Medicamentos para Enfermedades Olvidadas (DNDi). Al afectar a una subpoblación que ya está experimentando disparidades económicas y de salud, las enfermedades desatendidas de la pobreza perpetúan un círculo vicioso para quienes viven en la pobreza extrema. La Ley propuesta por Booker constituye un llamado a la acción para abordar este problema de larga data.